Cercle Debout, toujours debout de Anissa Amraoui

À l’origine de « Debout, toujours debout »

Il y a des livres qui naissent doucement. Et puis il y a ceux qui s’imposent, presque malgré nous.

Debout, toujours debout fait partie de ceux-là. Je ne me suis pas dit un matin que j’allais écrire un livre. J’ai simplement essayé de survivre à mes journées et de mettre un peu d’ordre dans ce qui débordait en moi.

Quand on traverse l’autisme, avec ses nuances et ses tempêtes…

Quand on accompagne un enfant dans un autisme profond qui entre dans l’adolescence, avec tout ce que cela réveille et amplifie…

Quand on porte aussi le parcours d’un deuxième enfant, différent mais tout aussi important…

Alors oui, on finit par chercher un endroit où poser ce qui nous brûle les mains. Un endroit où respirer.

Ce livre est né d’une urgence, d’un trop-plein.

Il est devenu mon refuge avant d’être un témoignage.

La voix d’une mère, d’une aidante, d’une femme qui essaie de rester debout même quand tout vacille.

J’y raconte les nuits sans sommeil, les jours sans mots, et malgré tout… la force qui revient grâce à mes deux fils, Adil et Jibril.

En écrivant, j’ai compris que je n’étais pas seule.

Derrière chaque parent, chaque parcours, il y a une histoire invisible.

On a tous nos épreuves. La douleur est universelle.

Et ce qui nous construit n’est pas la douleur elle-même, mais ce qu’on en fait.

Ce cercle littéraire, je l’imagine comme un espace doux.

Un lieu pour parler de résilience, de parentalité atypique, d’épuisement parfois, et surtout d’amour.

Un espace pour échanger autour du livre, mais aussi de ce que chacun porte en soi.

Parce qu’au fond, ce livre appartient autant à ceux qui le lisent qu’à celle qui l’a écrit.

Si vous poussez la porte de ce cercle, venez comme vous êtes : avec vos émotions, vos questions, ou même vos silences.

Ici, on partage. On écoute.

Et ensemble, on essaie de rester debout.

Toujours debout.

L’amour qui ne passe pas par les mots, mais qui dit tout.

J’ai assisté récemment à une conférence sur l’autisme.
Une après-midi entière à écouter des parents raconter leurs parcours, leurs inquiétudes, leurs victoires, leurs épuisements.
On a parlé inclusion, école, AVS, formation, adaptation.
Et pendant que j’écoutais, mon cœur s’est serré.

Impossible de ne pas penser à Adil.
À nos profils lourds.
À ces enfants qu’on ne voit presque jamais dans ce type d’espace.
J’avais cette question qui tournait en boucle :
Où sont leurs parents ? Où sont nos voix ?

Pourquoi nos réalités traversent si peu les discussions, même dans des lieux censés nous accueillir ?

Et puis je me suis reprise.
Par respect pour ces familles-là, pour leurs combats.
Parce qu’au fond, la douleur n’a pas de hiérarchie.
Elle change de forme, de rythme, de visage… mais elle reste la douleur.
Et ce qui compte vraiment, c’est ce qu’on en fait.

C’est aussi pour ça que j’ai écrit Debout, toujours debout.
Pour déposer quelque part ce poids invisible que personne ne voit vraiment.

Mais une question m’a coupé le souffle :
Qui protège nos enfants aux profils complexes ?
Qui protège Adil si un jour je ne suis plus là ?
Comment sécuriser la vie d’un enfant qui nécessite une présence humaine 24h/24 ?

L’inclusion, l’école, les dispositifs… évidemment que c’est important.
Mais mon quotidien est ailleurs.
Il est dans la dignité, la survie, l’accompagnement jusqu’au dernier souffle.
Et accepter que sa dignité tienne encore, aujourd’hui, au fil de la mienne…
Je crois que rien ne m’angoisse autant.

Pourtant, être là m’a fait du bien.
Voir ces femmes déterminées, engagées, combatives.
Les entendre porter leurs voix.
Elles m’ont redonné un souffle, une force, un sentiment de sororité silencieuse.

Mais dans ma tête, le contraste était violent.
Je mesure à quel point nos réalités sont différentes : plus lourdes, plus exigeantes, plus épuisantes.
Et malgré ça, je refuse que cette différence devienne un mur.
Je refuse qu’elle m’isole des autres parents, qu’elle m’empêche d’écouter, d’apprendre, de partager.

Parce que je sais que beaucoup vivent ce que nous vivons, et n’osent pas le dire.
Parce que dès qu’on parle de structures adaptées, d’internat, de profils sévères, de dépendance totale…
on se retrouve vite jugé, incompris, ou comparé à des vécus qui n’ont rien à voir.

À la fin de la conférence, j’ai pris la parole.
Il ne restait presque plus personne.
Ma voix tremblait, les larmes n’étaient pas loin.
J’ai parlé d’Adil.
De nos batailles quotidiennes contre toutes les failles d’un système qui laisse tant de jeunes aux profils complexes sur le côté.

Et j’ai posé cette question qui fait mal à tous les parents d’enfants atypiques :
Qu’est-ce qu’il va devenir quand je ne serai plus là ?

Ma vie est rythmée par ce combat pour une vie digne.
Je sais que je n’ai pas le droit de relâcher.
Je sais trop bien comment tout peut s’effondrer si je ralentis.
Mais les années passent…
Et elles nous rappellent que nous ne sommes pas infaillibles.

Ce texte, c’est juste ça :
dire la vérité, sans honte et sans détour.
Redonner de la lumière à ces vies qu’on ne voit presque jamais.
Et rappeler que nos enfants existent, eux aussi.
Qu’ils méritent qu’on parle d’eux.
Qu’on se batte pour eux.
Qu’on les protège, même dans les conversations où ils ne sont jamais invités.

Anissa Amraoui, auteure du livre Debout, toujours debout – Témoignage de résilience et de force.